viernes, 13 de mayo de 2016

Mi segundo brote.

Tengo el honor de invitarles al segundo brote reconocido en mí vida. (Y escribo para no olvidarme dentro de 3 años de cómo sobreviví a esto, atenta, yo del futuro).
Todo empezó al cerrar el ojo izquierdo y darme cuenta de que con el derecho veía unas pequeñas lucecitas que me impedían ver bien la televisión. Con mas detalle ya observé que con ese único ojo no veía bien algunos tonos de colores, y que al mirar una cara detenidamente esas luces y sombras me impedían percibirla de un modo global. 
A partir de ahí, esperar un par de días y acabar con corticoides ha sido cuestión de días. De la doctora de cabecera a urgencias, previo paso por la neuróloga para ser una niña educadita. Los señores oftalmólogos que no terminaban de ver claro que fuera una neuritis óptica y dijeron literalmente un vuelva usted mañana. Y volví. Y me otra vez comprobaron que tenía un fondo de ojo estupendo que ni la Schiffer pero algo alterado el campo visual (como en el día anterior). Y el señor doctor habló con la neuróloga en algunas de las horas en las que yo estaba en la sala de espera. Y se compincharon y decidieron que jajejijoju iba a acabar con corticoides durante 5 días.
Y luego ya vuelta al trabajo, a la vida y parón de 3 días por lo que yo creo que fue una intoxicación: cabeza embotada, percepción como fuera de la realidad, pequeñas alucinaciones antes de dormirme, peorestar generalizado... pero sobre todo a nivel mental una confusión espantosa y constante que daba mucho miedo.
Y ¿qué me queda ahora? Pues una visión yo creo que prácticamente normalizada, una cara con granos y un antibiótico, un examen oral de inglés frutrado, porque eh, la vida siga aunque tú atravieses un brote, y un sentimiento de culpabilidad muy grande por haber entristecido a mi criatura por verme tirada en la cama  varios días y una vuelta al trabajo que no me apetece entre otros motivos por los agobios provocados a los demás por mi ausencia física y de whatsapp.
Y así entre entristecida y enfadada como un angry bird no puedo dormir. Y yo sólo quisiera pensar que el trabajo no es una preocupación seria, ni lo que piensen los demás y más no es mi gente, ni que mi pizquilla se haya sentido huérfana de madre unos días pues ya me ve recuperada. 
Eso quisiera pensar como en una canción de esas de echapallátodolomaloechapallá. Pero no me sale y sigo triste, enfadada y agobiada.


martes, 28 de mayo de 2013

Archienemigos íntimos

Mi perro ya está integrado en el barrio totalmente: ya tiene un archienemigo en el lugar.
No es porque sea mío, pero mi chucho es un amor que va robando los corazones allá donde va.
Si vamos al parque todos los niños le persiguen para sobarle con sus manitas pringosas y él soporta con paciencia los dedos gordetes que se hunden en los ojos. Si viene alguien de visita se comporta como un perro de postín: se hace el muerto, te choca los cinco, o se va a obediente a su cestita cuando le decimos que se vaya a su camita.
Todo esto lo cuento para que le cojáis cariñito y veáis que el villano es el otro perro del vecindario, que se pone hecho un hooligan cuando ve a nuestro perrete querido.
Yo, como no voy a ser menos, también tengo mi archienemigo mortal: la fatiga.
He decidido que si quiero sentirme superheroína  tenía que buscar mi némesis, así que ahora que ya lo  he hecho soy mucho más guay que hace un rato.
Total la fatiga iba a estar en mi vida igual, pues por lo menos que me sirva para algo.
Un mes antes de que me diagnosticaran de esclerosis múltiple acudí a la doctora de cabecera diciéndole que estaba muy muy muy cansada y ella me mandó unos análisis de sangre.
Yo me froté las patitas pensando que iba a tener la madre de las anemias y que con el suplemento que fuera iba a recuperar mis superpoderes. Pues Oh! Sorpresa! Oh! Indignación! Los análisis salieron perfectos. Lejos de sentirme feliz de ver que estaba sana y lozana llegué a casa apesadumbrada por no poder poner una solución a mi triple cansancio mortal.
Como una se busca las excusas que quiere me autoconvencí de que era por la falta del sueño y los múltiples despertares nocturnos, así que me animé pensando que sería algo "pasajero" y que cuando la Pizquilla empezara a dormir mejor yo recuperaría mi mojo.
Un año después ni la Pizqui duerme mejor, ni he recuperado mi mojo... y encima le hecho la mayor parte de la culpa de la fatiga a la esclerosis múltiple porque parece que es el síntoma más común. Y porque, mira, sinceramente se lo digo, señora esclerosis múltiple, me cae usted muy gorda. Y si no le hecho la culpa de la crisis financiera es porque soy muy buena persona. ¡Y punto en boca!
Por otro lado voy a dignificar un poco a mi rival porque ya me sé yo que se presta mucho a la confusión.
Cuando he nombrado la fatiga como archienemigo mayor del reino, os invito a que penséis que nadie daría tal título a una minucia, a una sensación de cansancio pasajero, de cansancio por el cambio del tiempo, por haber dormido hoy una hora menos, por estar al final del curso... Qué eso también es cansao, ojo. Pero yo los veo más bien los golfos apandadores del día a día.
Lo más similar que se me ocurre es que penséis que lleváis tres días sin dormir y sin dejar de caminar. Creo que sería el equivalente, con la salvedad de que te asalta de un momento a otro. Igual estás tan campante en casa y de repente vienes de correrte la mayor juerga de tu vida, nada más que te has perdido la fiesta... Cagüenlalechejodíaesclerosis...
A todo esto decir que aunque cuando mi archienemigo hace de las suyas me deprimo un poco... ¡Yo voy ganando!
Ja, je, ji, jo, ju...
Pensándolo mejor, me pido ser yo Moriarti, que va a ser mucho más divertido.
¡Fatiga, yo soy tu archienemigo! ¡Prepárate a morir!

PD: Aprovecho estas líneas para agradecer a los dibujantes de los 80 ese perruno Sherlock Holmes que hicieron y que fue mi primer amor. ¡Qué cacho perro!

sábado, 25 de mayo de 2013

En busca del equilibrio perdido.


12, 13, 14… Van pasando los días de Mayo, y los cuadraditos del calendario me andan agobiando. Primero me dicen cositas por lo bajini:
¡Aniversario de diagnósticooooo!, ¡Alguien lleva un año diagnosticadaaaa!
Y luego se dan la vuelta como si a mí no me hubieran dicho nada.
Qué indirectas me anda tirando el subconsciente…  Me recuerdan al monólogo de Gila y cómo atrapó a Jack el Destripador:
Me enteré donde vivía Jack el Destripador, me instalé en el mismo hotel y como no me gusta la violencia, le detuve con indirectas.
 Nos cruzábamos por el pasillo y decía yo: "Alguien ha matado a alguien... y no me gusta señalar...". Al día siguiente nos volvíamos a encontrar y le decía: "Alguien es un asesino... y no quiero decir quien..."
Total, que parece inevitable que llegadas estas fechas una no recuerde las separaciones, los sacaleches, los llantos y el café descafeinado del hospital. Así que como es inevitable, he decidido que me va a hacer bien colocar los recuerdos, las ideas, las experiencias vividas durante este añito… que si no voy los voy rumiando, rumiando y se me atragantan por no tener los estómagos de la vaca.
Hacer balance de tantos días va a ser jodicomplicado.
Puedo decir que tengo la suerte de que el dolor de esos días de síntomas repentinos, separación abrupta de la Pizquilla y pruebas hospitalarias se ha quedado simplemente en el recuerdo. Digo que tengo la suerte, porque soy feliz de no repetir ese dolor y ese temor intenso. Aunque he de reconocer que pensar que recordar en estos días como se desarrollaron los acontecimientos me entristece durante más de 3 segundos y menos de 10.
Vale, entonces… si el dolor aquel se ha quedado encerrado en el calendario de mayo de 2012… ¿Qué es lo que perdura un año después?
Perdura sobre todo la alegría de estar viva, de escuchar las risas y los pedos de Bendito Padre, la Pizquilla, de escuchar las risas (y no los pedos) del resto de la familia y amigos, del olor de la lluvia y el sabor del salmorejo (entre otras cosas).
Perdura también la sensación de brutal fragilidad. De saber que en la vida ocurren cosas inevitables. Nunca leí “La inevitable levedad del ser”, pero desde hace ya un año esas palabras se filtran a menudo gota a gota ante las vivencias que he ido conociendo de los demás. Y por ahora creo que ese chopchop ya no desaparecerá.
Hablo de la fragilidad no de mi esclerosis múltiple, que no ha sido más que el pistoletazo hacia esa consciencia de la inevitable levedad del ser. Hablo de historias que me han arrancado lágrimas como las de Raúl, Mikel, Jen, y más.
Y así, en busca del equilibrio perdido llevo casi un añito. Con un brazo de la balanza lleno de vitalidad y el otro... no.
Seguiré caminando.
 

jueves, 2 de mayo de 2013

El ataque estival de las mombies

El otro día fui a por un cubo y una pala para la Pizquilla, que ahora en los parques anda eclipsada con estos artilugios y el mundo arena.
¡Ay, la arena! ¡Qué juego da! Lo mismo vale para hacer una tartita, que para ponerla encima del tobogán, de merienda improvisada o adornar la pelambrera de ese niño que está a tu vera con la boca abierta...
¡Ay, la arena! Amiga inseparable que te acompaña a casa por mucho que tu señora madre te sacuda las zapatillas antes de entrar al portal.
¡Ay, la arena! Compañera del alma que inexplicablemente ha traspasado la muralla, que había preparado la teniente madre, de body+camiseta+leotardos+pantalones y ha llegado al pañal...
Total que viendo la versatilidad del producto arenero me dije: esta niña necesita cubo propio.
A la que llego encontré uno encima de una estantería que por lo demás estaba vacía.
Como soy una madre amantísima lo vi claro, este cubo es muy mono, pero voy a ver si hay otro, no vaya a ser que lo haya más bonito o con más accesorios areniles y mi hija se me traumatice si se entera. Que la vida es muy dura y bastante tiene la pobre que hoy tiene pescado para cenar...
Tras pasar la  bola de paja de las pelis del oeste un dependiente me confirmó que no, que no había más cubos, que una horda de madres había entrado durante los días previos y habían arramplado con todas las existencias. Y no solo eso, sino que por error se habían llevado a un compañero reponedor, pensando que era un molde de Calamardo que iba a juego con el cubo y la pala.
Atemorizada cogí el cubito de marras, no  fuera a ser que viniera algún zombie despistado, digo madre, y me quitara el último producto que garantizaría la dicha eterna a mi Pizqui.
Mientras pagaba se mo ocurrió mirar hacia atrás: la estantería  vacía, un altar improvisado en honor al reponedor que se parecía a Calamardo, la bola de paja que volvía a pasar...
Entonces lo vi claro y no me lo podéis negar: la maternidad nos enajena.

martes, 23 de abril de 2013

Tienes un email



Querida otramamaconem:
Me dices que necesitas hablar con alguien que te comprenda y despeje algunas dudas... ¡Ojalá pueda ser yo una de las personas que te encontrarás y te ayuden!
Yo ya llevo unos 10 meses diagnosticada y te puedo decir que mis pensamientos han ido mejorando en optimismo según he ido asimilando las noticias. Esto no quiere decir que no tenga momentos en los que me sienta más vulnerable (aunque sinceramente esto es algo que también me ocurría antes, si eres víctima del síndrome premenstrual te puedes hacer una idea...).
Me preguntas por mi experiencia, mi evolución y mis expectativas. Y yo que soy muy bien mandá pues te las cuento.
El brote que llevó a mi diagnóstico afectó principalmente a la visión, aunque también alteró algo mi equilibro y coordinación, y yo creo que también la capacidad de organizarme y pensar con claridad a veces (aunque eso también puede que me ocurriera antes...). Me sentía tremendamente cansada y con síntomas extraños como gran presión en los oídos y la cabeza al agacharme por ejemplo al poner a la Pizquilla en su cuna. Tardé en recuperarme totalmente alrededor de tres meses, cuando ya tenía asumido que me quedaría así. Te puedo decir por si te sirve de algo que la recuperación fue de un momento para otro, nada gradual. Un día me fui a duchar y al salir le dije a Bendito Padre: "Me parece que ya veo bien del todo". Y así fue. Sigo siendo miope perdida y creo que por las noches veo mucho peor que antes, normalmente veo con alguna manchita flotante... pero según los potenciales evocados estoy sana y lozana y ni se me ocurre quejarme por esas menudencias pues durante el brote veía muy mal.
Cada día suelo experimentar algún síntoma que me recuerda que tengo esclerosis múltiple: se me duerme un trozo de la espalda mientras estoy comiendo, o un brazo al dormir, o me inunda la fatiga de repente... pero nada que no me permita vivir bien.
En cuanto a las expectativas no sé qué decirte. No puedo predecir qué va a pasar, pero como te comenté antes he ido mejorando mi optimismo y he pasado de imaginarme a ir en silla de ruedas en unos meses a imaginarme yendo con un bastón de compras cuando la Pizquila sea una adolescente. Si sigo con esta progresión mental en unos meses me veré envejeciendo mejor que el resto de los mortales, jajaja.
A mí me ayudó mucho encontrarme a otras dos chicas de unos 38 años en el hospital. Ellas me tranquilizaron mucho diciéndome que se puede vivir con esta enfermedad, las dos tenían hijos y una de ellas trabajaba también fuera de casa.
Hasta aquí te cuento sobre mí porque entiendo esta angustia y esa necesidad que te empuja a buscar a alguien como tú desesperadamente.
Yo puedo hablarte del miedo paralizante que llegué a sentir durante los primeros momentos. Nunca olvidaré como me desperté una noche y pasé dos horas de auténtico pánico mientras Bendito Padre y la Pizquilla dormían uno a cada lado plácidamente.
Comprendo el temor a no poder atender bien a tus pequeños. Como deducirás del nombre de mi blog, mi mayor miedo fue el mismo... Ese miedo se ha ido desvaneciendo y desde luego que lo que queda ahora no es más que la sombra de lo que fue en aquellos días.
He leído muchas cosas desde entonces, al igual que lo estarás haciendo tú. Y he decidido quedarme con lo positivo como he intentado ir plasmando en el blog.
Cuando hacía unos pocos meses que me diagnosticaron leí una entrevista en el país semanal a Teresa Perales, una nadadora paraolímpica que va en sillas de rueda y para mí fue una gran inspiración. Encontré en sus palabras la historia de una madre que es capaz de cuidar y educar a su hijo (y a parte entrenar duramente y ganar medallas...) ¿Por qué no podría yo cuidar y disfrutar a mi pequeña en una silla de ruedas también?
También leí que otra persona decía en su blog que iba en silla de ruedas al hacer turismo porque no podía ver las ciudades sin fatigarse.
Entonces cambié el chip y vi que las muletas, los bastones, las sillas de ruedas... son herramientas para seguir haciendo las cosas que te gustan, disfrutando del parque con tus hijos, de buscarles al colegio, de ir a conocer ciudades nuevas... ¿Cómo podía ser que no me hubiera dado cuenta antes? Antes veía a gente que no podía andar al ver a alguien en silla de ruedas. Ahora veo a alguien que sigue haciendo su vida. Quizá tiene que esforzarse más que otros pero sigue llegando a las mismas metas que los demás. 
Te agradezco mucho este mail por muchos motivos, entre ellos que a mí también me viene bien hablar con otra persona de los miedos, las expectativas, o el cambio de pañales..
Un abrazo grande.
Unamamáconem

lunes, 8 de abril de 2013

Carrefú emocional

Oferta de guachimondays! Lleve tres y pague uno! Aprovechen señores! Bienvenidos a este carrefú emocional!
El primer guachiminday que hecho al carro es el de la visita al antiguo barrio. Aquel en el que vivimos en una caja de cerillas y surgió el germen pizquillil.
Le decimos a la Pizquilla que la cometa que volaba su Bendito Padre era un "pipi muy gordo" porque cn el vendabal que hacía en el parque de nuestro antiguo barrio aquello sonaba a orco y no a dulce cometa playera. Por dió que susto tan grande para mí incluida. Me veía yo yendo al hospital con la cometa clavada en la cabeza, así luciendo estupenda como esas pitiminís de clase alta que van a Ascott con sus tocados.
Finalmente la Pizquilla y yo nos alejamos deL pilototo de cometas y nos tiramos por el tobogán mientras la Pizquilla jaleaba un "papaaaaaaa" que ya quisieran los cantantes de heavy.
El siguiente guachimonday del pack carrefú es el de ir a una pizzería y sentar a la enana en la barra del lugar como doña Rogelia con las patas colgando. Y allí los tres zampar unas porciones que nos supieron a gloria, sobre todo a la Rogelia, que mientras masticaba hacía "mmmm"  y pellizcaba el jamón de la pizza con los dedos llenos de tomate. Qué felicidad.
Y el último guachimonday es el cursi de verdad. Ese momento que nos hemos inventado antes de dormir en el que nos decimos que nos queremos desde la nariz hasta las estrellas, la luna o los pipis. Y ella se toca su chata naricilla y levanta el brazo al cuello mientras hace un ruido y se ríe agarrando el chupete con los dientes como puede
Ea, este es mi tres por dos emocional y aquí dejó escrito el ticket de compra para que cuando lleguen las vacas flacas y suba el IVA me acuerde de que siempre me quedan guachimondays por disfrutar.

 

domingo, 31 de marzo de 2013

Volver a empezar siendo mujer, mamá, unamamáconem

Si consigo dejar de comer patatas fritas como un cerdito es posible que escriba más de una línea en veinte minutejos... Tienen las patatas secuestradas a mi mano derecha totalmente.
Mejor estoy pensando que para las que me quedan aprieto el ritmo y en cinco minutos tengo las dos manos libres, la barriga llena y el cargo de conciencia en alerta amarilla. Sea.
A ver como callo a ese Pepito Grillo que me surge ahora por haberme comido la bolsita yo sola... Pues como los políticos: ¡cambiando de tema!
Hace un par de meses que he vuelto a trabajar, bueno semisemitrabajar porque no llego ni a media jornada y sinceramente ni ganas que tengo.
El síndrome de Estocolmo es aquel en el que los secuestrados empiezan a enamorarse de los secuestradores, y así ando yo con la Pizquilla. Lo bueno de este trabajo es que al ser un par de horitas me estoy quitando de la Pizquilla poco a poco, así que no está siendo traumático para mí. Para ella, ya digo yo que no lo es porque se queda con Bendito Padre durmiendo la siesta y poniéndose hasta las cejas en la merienda.
Yo es que ya he hecho un flashfoward de esos modernos que se llevan en el cine, o como se dice en español un echalacintapalante. Vamos que me he saltado unos meses y estoy pensando en qué hacer el año que viene.
Conciliar la vida laboral con la crianza de un pequeño no es tarea fácil en este país. Me da mucho coraje que ningún partido político incluya este punto en su programa. Grrrrr!
A parte de las dudas de otramamásinem me surjen las propias de tener ahora esclerosis múltiple. ¿Encontraré trabajo con el chaparrón que está cayendo? ¿Seré capaz de aguantar un trabajo como maestra o educadora infantil? ¿Podré luego llegar a casa y corretear con la Pizquilla? ¿Será mejor que busque un trabajo a media jornada? ¿Pero entonces cómo afectará eso a mi cotización de cara a una futura posible discapacidad? ¿Qué pasará si tengo un brote que me  imposibilite trabajar durante un tiempo? ¿Cuánto tardarán en darme una patada a mi lindo culo esclerótico?
En fin, que estoy en un período de reflexión sobre como reincorporarme al mundo laboral siendo una mujer, siendo una mama y siendo unamamáconem. Vaya lío...
Mujeres, mamás, personas con enfermedades, fraggels, quien quiera participar... ¡Se admiten ideas y bolsas de patatas!
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