martes, 23 de abril de 2013

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Querida otramamaconem:
Me dices que necesitas hablar con alguien que te comprenda y despeje algunas dudas... ¡Ojalá pueda ser yo una de las personas que te encontrarás y te ayuden!
Yo ya llevo unos 10 meses diagnosticada y te puedo decir que mis pensamientos han ido mejorando en optimismo según he ido asimilando las noticias. Esto no quiere decir que no tenga momentos en los que me sienta más vulnerable (aunque sinceramente esto es algo que también me ocurría antes, si eres víctima del síndrome premenstrual te puedes hacer una idea...).
Me preguntas por mi experiencia, mi evolución y mis expectativas. Y yo que soy muy bien mandá pues te las cuento.
El brote que llevó a mi diagnóstico afectó principalmente a la visión, aunque también alteró algo mi equilibro y coordinación, y yo creo que también la capacidad de organizarme y pensar con claridad a veces (aunque eso también puede que me ocurriera antes...). Me sentía tremendamente cansada y con síntomas extraños como gran presión en los oídos y la cabeza al agacharme por ejemplo al poner a la Pizquilla en su cuna. Tardé en recuperarme totalmente alrededor de tres meses, cuando ya tenía asumido que me quedaría así. Te puedo decir por si te sirve de algo que la recuperación fue de un momento para otro, nada gradual. Un día me fui a duchar y al salir le dije a Bendito Padre: "Me parece que ya veo bien del todo". Y así fue. Sigo siendo miope perdida y creo que por las noches veo mucho peor que antes, normalmente veo con alguna manchita flotante... pero según los potenciales evocados estoy sana y lozana y ni se me ocurre quejarme por esas menudencias pues durante el brote veía muy mal.
Cada día suelo experimentar algún síntoma que me recuerda que tengo esclerosis múltiple: se me duerme un trozo de la espalda mientras estoy comiendo, o un brazo al dormir, o me inunda la fatiga de repente... pero nada que no me permita vivir bien.
En cuanto a las expectativas no sé qué decirte. No puedo predecir qué va a pasar, pero como te comenté antes he ido mejorando mi optimismo y he pasado de imaginarme a ir en silla de ruedas en unos meses a imaginarme yendo con un bastón de compras cuando la Pizquila sea una adolescente. Si sigo con esta progresión mental en unos meses me veré envejeciendo mejor que el resto de los mortales, jajaja.
A mí me ayudó mucho encontrarme a otras dos chicas de unos 38 años en el hospital. Ellas me tranquilizaron mucho diciéndome que se puede vivir con esta enfermedad, las dos tenían hijos y una de ellas trabajaba también fuera de casa.
Hasta aquí te cuento sobre mí porque entiendo esta angustia y esa necesidad que te empuja a buscar a alguien como tú desesperadamente.
Yo puedo hablarte del miedo paralizante que llegué a sentir durante los primeros momentos. Nunca olvidaré como me desperté una noche y pasé dos horas de auténtico pánico mientras Bendito Padre y la Pizquilla dormían uno a cada lado plácidamente.
Comprendo el temor a no poder atender bien a tus pequeños. Como deducirás del nombre de mi blog, mi mayor miedo fue el mismo... Ese miedo se ha ido desvaneciendo y desde luego que lo que queda ahora no es más que la sombra de lo que fue en aquellos días.
He leído muchas cosas desde entonces, al igual que lo estarás haciendo tú. Y he decidido quedarme con lo positivo como he intentado ir plasmando en el blog.
Cuando hacía unos pocos meses que me diagnosticaron leí una entrevista en el país semanal a Teresa Perales, una nadadora paraolímpica que va en sillas de rueda y para mí fue una gran inspiración. Encontré en sus palabras la historia de una madre que es capaz de cuidar y educar a su hijo (y a parte entrenar duramente y ganar medallas...) ¿Por qué no podría yo cuidar y disfrutar a mi pequeña en una silla de ruedas también?
También leí que otra persona decía en su blog que iba en silla de ruedas al hacer turismo porque no podía ver las ciudades sin fatigarse.
Entonces cambié el chip y vi que las muletas, los bastones, las sillas de ruedas... son herramientas para seguir haciendo las cosas que te gustan, disfrutando del parque con tus hijos, de buscarles al colegio, de ir a conocer ciudades nuevas... ¿Cómo podía ser que no me hubiera dado cuenta antes? Antes veía a gente que no podía andar al ver a alguien en silla de ruedas. Ahora veo a alguien que sigue haciendo su vida. Quizá tiene que esforzarse más que otros pero sigue llegando a las mismas metas que los demás. 
Te agradezco mucho este mail por muchos motivos, entre ellos que a mí también me viene bien hablar con otra persona de los miedos, las expectativas, o el cambio de pañales..
Un abrazo grande.
Unamamáconem

7 comentarios:

  1. Bonitas y esperanzadoras palabras para abrir un poco los ojos y ser más positiva ante esta enfermedad.
    Siempre es bueno saber que alguien te comprende.
    Un fuerte abrazo.

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  2. Ay, muchacha! Me gusta mucho la conclusión final "Antes veía a gente que no podía andar al ver a alguien en silla de ruedas. Ahora veo a alguien que sigue haciendo su vida" Tengo una persona muy cercana que de un día para otro perdió una pierna en un accidente de tráfico. Lo que para otros fue un shock tremendo para él ha sido un cambio, sí, pero lo ha llevado estupendamente y sigue haciendo muchas de las cosas que hacía.
    Un beso enorme, me pareces una tía súper fuerte, seguro que ayudas mucho a otras en tu situación!! Muaaaaaaak! :)

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  3. Totalmente de acuerdo con La mamá de mi rubio; a mí también me han gustado las mismas frases. Eres un ejemplo de optimismo, de actitud, de que la realidad depende del cristal con que se mire. He creado un grupo de Whatsapp entre mis distintos núcleos de amigos para difundir mensajes positivos; hoy tocaba este: el optimista no es aquel que no ve las dificultades, sino aquel que no se asusta ante ellas y no mira para atrás. Lo cual no quita para que haya momentos de pánico, de bajón, de tristeza, de desánimo...pero lo importante es regresar al optimismo.

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  4. Eres muy grande! porque en el fondo... todos tenemos que hacer lo mismo, seguir con nuestra vida... y si es acompañada de una sonrisa, mucho mejor!
    Leer a gente como tu me hace relativizar las cosas y darme cuenta de que afortunados somos. Lo tenemos todo... y muchas veces no nos acordamos.
    Un abrazo grande grande, y si te apetece hablar de cambio de pañales... yo soy experta! ;)

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  5. Queridas amigas comentaristas,
    Os leo con alegría, claro, porque me gusta saber que estáis ahí acompañándome. Y vuestras palabras me limpian siempre esas gafas de optimismo que intento llevar y alguna vez se manchan...
    He de deciros que también os leo un poco con vergüenza, pensando que igual os estáis haciendo una idea de que soy mucho más guay de lo que soy (que algo lo soy, eh?), así fuerte, valiente...
    Cuando en realidad lo que siento es que a ver, que no se me ocurre ninguna otra manera de afrontar esto. Porque si por algún motivo se me ocurriera que por llorar y vestirme de gótica iba a estar mejor ya os digo yo que iba a tardar bien poquito en teñir mi armario.
    En fin, que ni soy tan grande, tan valiente ni tan ejemplar como quisiera y me imagináis.
    Dicho lo cual, gracias Eva, lamamá demirubio, Blanca y Verosa. Me hacéis mucho bien.
    ;)

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  6. Que sí lo eres, que sí... No te minusvalores, pequeña ;-P

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