martes, 23 de abril de 2013

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Querida otramamaconem:
Me dices que necesitas hablar con alguien que te comprenda y despeje algunas dudas... ¡Ojalá pueda ser yo una de las personas que te encontrarás y te ayuden!
Yo ya llevo unos 10 meses diagnosticada y te puedo decir que mis pensamientos han ido mejorando en optimismo según he ido asimilando las noticias. Esto no quiere decir que no tenga momentos en los que me sienta más vulnerable (aunque sinceramente esto es algo que también me ocurría antes, si eres víctima del síndrome premenstrual te puedes hacer una idea...).
Me preguntas por mi experiencia, mi evolución y mis expectativas. Y yo que soy muy bien mandá pues te las cuento.
El brote que llevó a mi diagnóstico afectó principalmente a la visión, aunque también alteró algo mi equilibro y coordinación, y yo creo que también la capacidad de organizarme y pensar con claridad a veces (aunque eso también puede que me ocurriera antes...). Me sentía tremendamente cansada y con síntomas extraños como gran presión en los oídos y la cabeza al agacharme por ejemplo al poner a la Pizquilla en su cuna. Tardé en recuperarme totalmente alrededor de tres meses, cuando ya tenía asumido que me quedaría así. Te puedo decir por si te sirve de algo que la recuperación fue de un momento para otro, nada gradual. Un día me fui a duchar y al salir le dije a Bendito Padre: "Me parece que ya veo bien del todo". Y así fue. Sigo siendo miope perdida y creo que por las noches veo mucho peor que antes, normalmente veo con alguna manchita flotante... pero según los potenciales evocados estoy sana y lozana y ni se me ocurre quejarme por esas menudencias pues durante el brote veía muy mal.
Cada día suelo experimentar algún síntoma que me recuerda que tengo esclerosis múltiple: se me duerme un trozo de la espalda mientras estoy comiendo, o un brazo al dormir, o me inunda la fatiga de repente... pero nada que no me permita vivir bien.
En cuanto a las expectativas no sé qué decirte. No puedo predecir qué va a pasar, pero como te comenté antes he ido mejorando mi optimismo y he pasado de imaginarme a ir en silla de ruedas en unos meses a imaginarme yendo con un bastón de compras cuando la Pizquila sea una adolescente. Si sigo con esta progresión mental en unos meses me veré envejeciendo mejor que el resto de los mortales, jajaja.
A mí me ayudó mucho encontrarme a otras dos chicas de unos 38 años en el hospital. Ellas me tranquilizaron mucho diciéndome que se puede vivir con esta enfermedad, las dos tenían hijos y una de ellas trabajaba también fuera de casa.
Hasta aquí te cuento sobre mí porque entiendo esta angustia y esa necesidad que te empuja a buscar a alguien como tú desesperadamente.
Yo puedo hablarte del miedo paralizante que llegué a sentir durante los primeros momentos. Nunca olvidaré como me desperté una noche y pasé dos horas de auténtico pánico mientras Bendito Padre y la Pizquilla dormían uno a cada lado plácidamente.
Comprendo el temor a no poder atender bien a tus pequeños. Como deducirás del nombre de mi blog, mi mayor miedo fue el mismo... Ese miedo se ha ido desvaneciendo y desde luego que lo que queda ahora no es más que la sombra de lo que fue en aquellos días.
He leído muchas cosas desde entonces, al igual que lo estarás haciendo tú. Y he decidido quedarme con lo positivo como he intentado ir plasmando en el blog.
Cuando hacía unos pocos meses que me diagnosticaron leí una entrevista en el país semanal a Teresa Perales, una nadadora paraolímpica que va en sillas de rueda y para mí fue una gran inspiración. Encontré en sus palabras la historia de una madre que es capaz de cuidar y educar a su hijo (y a parte entrenar duramente y ganar medallas...) ¿Por qué no podría yo cuidar y disfrutar a mi pequeña en una silla de ruedas también?
También leí que otra persona decía en su blog que iba en silla de ruedas al hacer turismo porque no podía ver las ciudades sin fatigarse.
Entonces cambié el chip y vi que las muletas, los bastones, las sillas de ruedas... son herramientas para seguir haciendo las cosas que te gustan, disfrutando del parque con tus hijos, de buscarles al colegio, de ir a conocer ciudades nuevas... ¿Cómo podía ser que no me hubiera dado cuenta antes? Antes veía a gente que no podía andar al ver a alguien en silla de ruedas. Ahora veo a alguien que sigue haciendo su vida. Quizá tiene que esforzarse más que otros pero sigue llegando a las mismas metas que los demás. 
Te agradezco mucho este mail por muchos motivos, entre ellos que a mí también me viene bien hablar con otra persona de los miedos, las expectativas, o el cambio de pañales..
Un abrazo grande.
Unamamáconem

lunes, 8 de abril de 2013

Carrefú emocional

Oferta de guachimondays! Lleve tres y pague uno! Aprovechen señores! Bienvenidos a este carrefú emocional!
El primer guachiminday que hecho al carro es el de la visita al antiguo barrio. Aquel en el que vivimos en una caja de cerillas y surgió el germen pizquillil.
Le decimos a la Pizquilla que la cometa que volaba su Bendito Padre era un "pipi muy gordo" porque cn el vendabal que hacía en el parque de nuestro antiguo barrio aquello sonaba a orco y no a dulce cometa playera. Por dió que susto tan grande para mí incluida. Me veía yo yendo al hospital con la cometa clavada en la cabeza, así luciendo estupenda como esas pitiminís de clase alta que van a Ascott con sus tocados.
Finalmente la Pizquilla y yo nos alejamos deL pilototo de cometas y nos tiramos por el tobogán mientras la Pizquilla jaleaba un "papaaaaaaa" que ya quisieran los cantantes de heavy.
El siguiente guachimonday del pack carrefú es el de ir a una pizzería y sentar a la enana en la barra del lugar como doña Rogelia con las patas colgando. Y allí los tres zampar unas porciones que nos supieron a gloria, sobre todo a la Rogelia, que mientras masticaba hacía "mmmm"  y pellizcaba el jamón de la pizza con los dedos llenos de tomate. Qué felicidad.
Y el último guachimonday es el cursi de verdad. Ese momento que nos hemos inventado antes de dormir en el que nos decimos que nos queremos desde la nariz hasta las estrellas, la luna o los pipis. Y ella se toca su chata naricilla y levanta el brazo al cuello mientras hace un ruido y se ríe agarrando el chupete con los dientes como puede
Ea, este es mi tres por dos emocional y aquí dejó escrito el ticket de compra para que cuando lleguen las vacas flacas y suba el IVA me acuerde de que siempre me quedan guachimondays por disfrutar.

 
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