domingo, 4 de noviembre de 2012

1000 caras de la esclerosis múltiple

Desde que salí del hospital lo que  necesitaba eran historias en primera persona sobre la propia vida de uno con esclerosis múltiple.
Sé que a cada persona le afecta de manera diferente (depende le número de lesiones, del lugar donde se localicen, de los cuidados que reciba...), entonces ¿de dónde venía esa necesidad tan profunda?
Supongo que del puro desconocimiento de esta enfermedad, pues he de reconocer que no prácticamente ni idea de qué se trataba y eso me generaba aún mayor temor.
Durante las vacaciones descubrí la página creada por el día mundial de la esclerosis múltiple de este mismo año (podéis acudir a ella pinchando sobre la foto que os dejo), y en ese momento supe que no podría dejar de visitarla durante mucho tiempo.
A parte de mis inquietudes vitales en ese momento, la idea de difundir esta enfermedad mediante estas breves historias me parece muy buena. Se produce una conexión tan especial y automática con aquel que lee y mira a los ojos de una persona, que sabes que no habrá gráficos, estadísticas ni términos médicos que puedan llegar a producir tal efecto.
En ella intuí vidas muy felices, otras felices y otras un poco menos... Algunas cosas me preocuparon un poco, pero aún así me sentía "bien" sabiendo a que me enfrentaba o a que me podría enfrentar.
Ahora que han pasado un par de meses sé que debo a esas palabras, fotos... parte de mi optimismo.
Quería compartir con vosotros una de ellas, con la ilusión de que quizá también os quite alguna alforja de preocupación.

Katy Ballard. Estados Unidos.
Fui diagnosticada hace 12 años, a la edad de 19. Ojalá hubiera conocido alguien como soy yo ahora entonces, para decirme: "Tu vida va a ser simplemente tan genial como puedas imaginar: viajarás, aprenderás, encontrarás amor, construirás un hogar, criarás un bebé. Vivirás TODO y podrás hacer CUALQUIER COSA".
 Me llevó un tiempo, años, sentir esa verdad en mí. Tuve que vivirlo.
 Es verdad para todos nosotros que vivimos con esclerosis múltiple. Nuestros destinos no están determinados por un diagnóstico.

2 comentarios:

  1. Hola unamamaconem... mi cuñada tiene esclerosis múltiple... se lo diagnosticaron hace... 13 años? justo cuando se acababa de casar con mi hermano. Hoy tienen dos hijas maravillosas (que voy a decir yo de mis sobrinas) y no sabrías que está enferma si no nos lo hubiese contado.
    Ánimo campeona!

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  2. Ay, verosa... Me llegan tus palabras en el momento justo!
    He tenido un día digamos regular, por ser optimista y borrar cualquier rescoldo de negatividad... Un cansancio horroroso me ha invadido de repente, en plan alien!
    Me alegra taaaaanto saber que después de 13 años tu cuñada esta bien y ejerce de mamá estupendamente...
    La esclerosis se conoce como una enfermedad de las invisibles, muchas veces si no se dice no se nota nada desde fuera, aunque podamos estar pasándolo así/asa en esos momentos, como me ha pasado a mi hoy. Por eso, los de nuestro alrededor tenéis todavía más mérito, intentsdo cuidarnos sin saber bien qué nos está ocurriendo...
    Me voy a engullir la cena con una sonrisa grande.
    Gracias!

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