martes, 27 de noviembre de 2012

Salir del armario

Tiene la pizquilla un libro de levantar pestañas que le entretiene mucho en los momentos de comer. Unos leen periódicos y este pequeño ser se hace el interesante llenando su biblioteca de manchurrones de diferentes colores y sabores.



Cada página muestra una pregunta y una ilustración. En el caso de la portada sería: ¿El pingüino vive en las pirámides? Y levantamos la pestaña donde aparece felizente el pingüinejo en el Polo.
Pues siempre me ha hecho mucha gracia la página de la gallina, por la ocurrencia no de cambiarla de hábitat (una gallina en la selva ya sería curioso) ¡sino por meterla en un armario!           

                                      

Desde hace ya un par de meses  vamos saliendo del armario de la esclerosis y ya hemos "soltado la bomba" en la familia de Padre, de Madre y entre algunas amistades.
A mí es un paso que me ha costado mucho, sobre todo en casa propia donde Abuela feliz se iba a venir un poco abajo. Así que durante este tiempo realmente me he sentido como una gallina que acobardada vive en un armario.
El dar la noticia ha supuesto para mí un triple salto mortal de una gallina bajándose del armario (y no me rompí ninguna pata). Por supuesto tengo la suerte de contar con Padre, que está ejerciendo de portavoz oficial en algunos ámbitos, véase su familia y amigos suyos de origen.
Luego hay círculos donde no sé si dar la noticia, me refiero a esas amistades más distanciadas que ya casi penden de un hilo.
Este post me daría para hablar de muchas cosas: de cómo dar la noticia, de cómo reaccionan los demás, de cómo esa reacción te hace sentir, de qué esperas de los demás una vez que has dicho que tienes esclerosis múltiple... pero me faltan ganas y decisión para decantarme por alguno de ellos.
Quizá cuando hayamos finiquitado del todo el proceso de "salir del armario" pueda explayarme a gustico y ver el asunto con perspectiva.
Mientras tanto, ¿algún consejo para una gallina viajera?


lunes, 19 de noviembre de 2012

Dichoso destete

Esta es una entrada que camuflada de "por si a alguien le puede venir bien" me temo que es más un "para desalojar la cabeza" mío.
Comentaba hace ya tiempo cómo fue aquello de mantener la lactancia durante el ingreso en el hospital, y esta es la continuación de la historia.
Antes de salir del hospital los propios doctores me garantizaron que con los chutes de corticoides no había contraindicación para continuar la lactancia materna, así que yo más feliz que una perdiz iba con la idea de volver a la rutina... Pues TURURÚ!
La pizquilla, en plento síndrome de abstinencia tetil, se me lanzó al pechumen con una alegría que a los tres segundos se convirtió en un "Agggh" con cara de asco (muy gracioso de ver en un ser tan pequeño, por cierto). Así que durante esos días de los bolos teníamos nuestros más y nuestros menos con el tema, porque la pequeña a pesar de que le sabía un poco a rayos volvía a engancharse e intentarlo una y otra vez.
Yo me extraía la primera toma justo después de los corticoides, pensando que así lo peor del sabor habría pasado y creo que hice bien, pues cuando más "Aaagh" escuchaba era al volver a casa del hospital.
Cuando visitamos a la neuróloga ya nos avisó de que me iban a poner medicación en cuanto me hicieran más cositas y que me fuera planteando el destete.
¿Destete? Lo sospechaba. Mi yo interno miró al cielo, donde estaría colocada la cámara en el rodaje de esta escena, y gritó: Noooooooooooo! Al estilo del director Skinner en Vietnam.



Le comenté a la doctora que había hecho los deberes porque ya me olía yo que iba a pasar esto y había consultado la página www.elactancia.org del hospital de Denia (una página fiable, quiero decir) y hablaban de un riesgo inexistente o muy bajo para el niño si se continuaba con la lactancia. Ella me dijo que conocía la página pero que todavía mucha falta de estudios para asegurar nada y que para ella no cabía la posibilidad de compatibilizarlo. He de decir que siempre fue amable conmigo y me animó diciendo que con la edad de la pizquilla ya podía estar tranquila de que había estado mamando durante muchos meses.
Yo en plan doña R que R: sí, sí, pero es que la Organización Mundial de la Salud recomienda mantener la lactancia un mínimo de dos años...
Pero que no había manera, oiga.
Durante este viaje hacia el destete hablé con la liga de la leche, me puse en contacto con una mujer que le daba el pecho a su hijo mientras tomaba la medicación (bendito internet) y consulté la Asociación de Pediatras españoles. Todos ellos a favor de continuar a pesar de inyectarme la kriptonita. Digo esto, por si alguna mamá quiere buscar información en estas fuentes también.
Así de reticente empezamos el destete, que ha sido para mí el mayor sufrimiento desde que me dijeron las palabras mágicas, porque la pizquilla, pobre mía, lloraba como una loca para dormirse con su tetica que era lo que habíamos estado haciendo felizmente en los últimos meses. Y mientras ella lloraba  mi yo interior seguía gritando: Johnyyyyy!
Pizquilla hacía una toma antes de dormir (2 siestas y por la noche) y las veces que se despertaba por la noche también. Empecé a quitar la toma de la primera siesta, pero entonces para dormirla ya no me valía tumbarme a su lado porque ella buscaba desesperada la tetu, así que intentaba dormirla en brazos pensando en ofrecer un caramelo al quitar otro caramelo, y es cierto que en la primera siesta funcionó.
Al cabo de unas semanas hicimos lo mismo con la siesta de la tarde: nos costó otras tantas raciones de lágrimas, chillidos, madre queriendo echarse para atrás y padre ayudando a dormirla él, aguantando el chaparrón...
Creo que el proceso fue doloroso porque todos hubieramos querido continuar con la lactancia mucho más tiempo, pero también es cierto que empleamos dos meses en hacer un destete progresivo, intentando minimizar las frustraciones para todas las partes.
En nuestro caso, a pesar de que yo quise continuar con la lactancia en muchas ocasiones, sé que un factor que nos presionaba mucho fue haber vivido el ingreso mío en el hospital. Ya dije lo mal que lo pasamos, entre otros motivos por la feliz y natural dependencia de la pizquilla y las tetucas. Cada vez que pensábamos que podria volver a ocurrirnos... se inclinaba bastante la balanza hacia el dichoso destete.
Si ahora eres tú quien está atravesando por algo parecido tan sólo se me ocurre mandarte todo mi apoyo y comprensión. Pronto vendrán días mejores.

lunes, 12 de noviembre de 2012

Guachimonday 2: Vuestra risa me hace libre

Anoche padre preparaba a la pizquilla para ir a la cama, momento crítico en nuestra casa pues el pequeño ser suele arrancarse por bulerías lacrimógenas con grito en el cielo.
Yo les escuchaba en su batalla y de pronto los llantos de la pizquilla se convirtieron en carcajadas, carcajadas y más carcajadas.
Cuando me asomé por la habitación me encontré a una criatura en mitad del cambio del pañal que se estaba tronchando y un padre que también se tronchaba montando un show de pressing-catch edulcorado con un koala.
Entonces me acordé de algunos de los versos de Miguel Hernández de la Nana de la Cebolla:

Tu risa me hace libre,
me pone alas.
Soledades me quita,
cárcel me arranca.
 
2012 © MetronomeFilms / Arsen Gottlieb production

Desperté de ser niño:
nunca despiertes.
Triste llevo la boca:
ríete siempre.
Siempre en la cuna
defendiendo la risa
pluma por pluma.


Supe que este iba a ser un momento que merece la pena recordar.


 


jueves, 8 de noviembre de 2012

Breaking bad y la defensa de lo público



Desde hace unas semanas en casa hemos empezado a ver la serie norteamericana "Breaking bad" pues nos estaban hablando muy bien de ella.
El protagonista es un profesor de instituto al que le diagnostican un cáncer de pulmón en un estado muy avanzado. Este suceso es el detonante de un gran cambio en su vida (que no quiero desvelaros por si os apetece verla). Entonces todo empieza a complicarse del modo que sólo a unos estupendos guionistas se les podía ocurrir.
El caso, es que según van pasando los capítulos voy escuchando cifras alucinantes en torno al coste de la quimioterapia que necesita (alrededor de 100.000 dólares) o de una operación (unos 200.000). Eso por no hablar de los gastos que supone en Estados Unidos llevar a sus hijos en un futuro a la universidad y contratarles un buen seguro médico.
Y por si fuera poco, el hijo adolescente de Walter White, que es como se llama el prota, también se necesitan sesiones de fisioterapia para tratar su parálisis cerebral.
La suma de dinero para sacar a esa familia adelante es incalculable para mí.

Entonces resulta que en algunas comunidades de España se empezará a cobrar un euro por cada receta dentro de nada, y esto se suma a "X" recortes que están haciendo en sanidad, educación y servicios sociales (no se me ocurren tres pilares más básicos sobre los que construir una sociedad)
Me preocupa hacia donde vamos, donde nos llevan, donde nos estamos dejando llevar.
Preguntaban hoy a padre si iba a trabajar el día 14 y decía que no y al cuestionarle porqué el dijo: "porque mi mujer tiene una enfermedad cuyo tratamiento cuesta un dineral y se está privatizando la sanidad pública".
Sé que este es quizá el último motivo que se ha sumado en nuestra lista en defensa de los servicios públicos, pues llevamos años acudiendo a diversas manifestaciones y huelgas sin importar al grupo político al que afecte. Sólo pensando en las personas a las que sí afecta ese recorte: bebés, niños, adolescentes, ancianos, mujeres maltratadas, enfermos de esclerosis, enfermos de gripe, padres sin recursos, padres con recursos, alumnos, pacientes, quienes usan una biblioteca...
A todos nos afecta, sólo pensemos un poco y nos daremos cuenta. Todos perdemos.
No dejemos que nos conviertan en Walter White.

domingo, 4 de noviembre de 2012

1000 caras de la esclerosis múltiple

Desde que salí del hospital lo que  necesitaba eran historias en primera persona sobre la propia vida de uno con esclerosis múltiple.
Sé que a cada persona le afecta de manera diferente (depende le número de lesiones, del lugar donde se localicen, de los cuidados que reciba...), entonces ¿de dónde venía esa necesidad tan profunda?
Supongo que del puro desconocimiento de esta enfermedad, pues he de reconocer que no prácticamente ni idea de qué se trataba y eso me generaba aún mayor temor.
Durante las vacaciones descubrí la página creada por el día mundial de la esclerosis múltiple de este mismo año (podéis acudir a ella pinchando sobre la foto que os dejo), y en ese momento supe que no podría dejar de visitarla durante mucho tiempo.
A parte de mis inquietudes vitales en ese momento, la idea de difundir esta enfermedad mediante estas breves historias me parece muy buena. Se produce una conexión tan especial y automática con aquel que lee y mira a los ojos de una persona, que sabes que no habrá gráficos, estadísticas ni términos médicos que puedan llegar a producir tal efecto.
En ella intuí vidas muy felices, otras felices y otras un poco menos... Algunas cosas me preocuparon un poco, pero aún así me sentía "bien" sabiendo a que me enfrentaba o a que me podría enfrentar.
Ahora que han pasado un par de meses sé que debo a esas palabras, fotos... parte de mi optimismo.
Quería compartir con vosotros una de ellas, con la ilusión de que quizá también os quite alguna alforja de preocupación.

Katy Ballard. Estados Unidos.
Fui diagnosticada hace 12 años, a la edad de 19. Ojalá hubiera conocido alguien como soy yo ahora entonces, para decirme: "Tu vida va a ser simplemente tan genial como puedas imaginar: viajarás, aprenderás, encontrarás amor, construirás un hogar, criarás un bebé. Vivirás TODO y podrás hacer CUALQUIER COSA".
 Me llevó un tiempo, años, sentir esa verdad en mí. Tuve que vivirlo.
 Es verdad para todos nosotros que vivimos con esclerosis múltiple. Nuestros destinos no están determinados por un diagnóstico.
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