miércoles, 24 de octubre de 2012

De cómo elegí mi kriptonita

En la última visita a la neuróloga tuvimos que decidir que tratamiento comenzar.
En principio había 2 opciones el interferón (había un par de marcas, creo que Avonex y Rebif) y el acetato de glatinosequé (Copaxone).
Según dijo los últimos estudios demostraban que estaban al mismo nivel en cuanto a eficacia para la reducción de brotes. ¿Cómo elegir entonces?
Pues os resumo lo que ella nos comentó.
En cuanto al interferón:
-Ventajas: se inyecta en días alternos, con lo cual para las personas poco amantes de las jeringuillas es un poquito más fácil de llevar.
-Inconventientes: el efecto secundario más común es un cuadro gripal (malestar, fiebre...)
Y sobre el Acetato de glatisupercalifragilisticoespialidoso:
-Es necesario inyectarselo todos los días.
-Efectos secundarios más cansinos: dolor en la zona tras la inyección. Y a largo plazo (4-5 años) lipoatrofia. ¿Lo cualo? Pues que en las zonas donde te inyectas desaparece algo de grasa. Muchos pensaréis: Yabadabadú! liposucción a la carta... pues no! De hecho, parece ser que quedan unos hoyitos algo antiestéticos... (después de saber que tenemos esclerosis múltiple ¿alguien se siente preocupado por este asunto de celulitis, estrías y demás?)
Con esta información a Padre y a mí nos correspondía tomar la decisión y finalmente optamos por el acetato, comercializado como Copaxone.
El principal motivo es que yo era incapaz de imaginarme atendiendo a Pizquilla sintiendome griposa. ¡Si hay día que no tengo síntomas gripales y aún así casi no puedo seguirla el ritmo!
En cuanto al dolor  de lo que nosotros llamamos "la kriptonita", decir que no es tan malo como lo pintan. Yo me esperaba un dolor insoportable parecido al del parto... y ¡tururú!


A veces duele bastante (pero aún así muy soportable). Además se pasa en unos minutejos y otras veces  no duele nada, sólo se inflama o escuece...
También se supone que el tiempo juega a nuestro favor y todos estos efectos secundarios se van atenuando con el paso del tiempo (excepto la lipoatrofia que va al revés: mayor tiempo, mayor probabilidad).
¿Cómo elegistéis vosotros vuestra kriptonita?

7 comentarios:

  1. Muy valientes tus entradas, y muy sinceras. Gracias por compartir la kryptonita todos los días!!!

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  2. ¡Y más que pienso compartir también desde el ciberespacio!
    Gracias por tus palabras :)

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  3. Copaxone, esa es mi kriptonita desde hace casi dos años; tras nueve años usando Rebiff44. Una pregunta. Bueno dos ¿Tu tambien eres de Bizkaia? y dos ¿Tu neurologa es la doctora Mendibe?

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  4. Hola sardinita123, compañera de kriptonita!
    Pues no soy de Bizkaia ni compartimos neuróloga. Lo que si te puedo decir es que con eso de huir de los calores estivales para que no se agudicen los síntomas nos vamos a hacer unos fans del terreno norteño.
    Ya me contarás cómo es eso de cambiar de kriptonita después de tanto tiempo, ¿es que deja de hacer efecto a la larga? ¿ o da alergias? Como ves te devuelvo también otro par de preguntas!

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  5. Perdona que haya tardado tanto en contestar. Me quitaron el rebiff44 debido a los efectos secundarios que me estaban pasando (y tambien viendo la neurologa que no me estaba haciendo el efecto buscado). Asi que decidio que comenzara con el Copaxone con bastantes menos efectos secundarios que el rebiff44. Pero es que ultimamente tambien me estan dando unos efectos raros el copaxone.
    El rebif me bajaba la temperatura corporal, mi temperatura normal eran 35.2; y cuando a veces al pincharme me daba "el chungo" me bajaba a 33.5 he incluso 33.2 (vamos hipotermia). Lo pasaba tan mal cuando eso me sucedia que me cambiaron al Copaxone. Pero ultimamente tambien con el Copaxone me dan "chungos", nunca sabes cuando te vas a pinchar la medicacion y te va a pasar... mi neurologa dice que es normal, que suele pasar. Pero cuando te sucede lo pasas fatal durante unas horas. Y al dia siguiente te sientes tan dolorida que es como si te hubieran dado una paliza. Yo estoy diagnosticada con esclerosis multiple secundaria progresiva; aunque durante mas de diez años era remitente recidivante. Pero desde hace tres años la cosa cambio. A peor. Pero sigo dando guerra. Los "chungos" que me da el copaxone es que cuando me pincho a veces de repente sientes como una opresion en todo el pecho y espalda, te cuesta respirar. Sientes como si se te estuvieran abriendo todos los poros de cara brazos cuerpo. Un dolor por la columna que no te deja que te puedas mover. Lo unico que puedes hacer es tratar de controlar la respiracion y seguir respirando e intentar tranquilizarte para que todo pase antes. Cuando crees que lo tienes todo superado, comienza los tembleques... pero me he dado cuenta que no son tembleques... es como si todos tus musculos estuvieran retorciendose y por eso es esa sensacion de tembleque por todo el cuerpo. Porque te cuesta controlar sus movimientos... sensacion de frio y malestar que trato de pasar en la cama. Sientes dolor en los musculos que tratan de retorcerse; como cuando se te sube la bola de la pantorilla, pero mas jodido. Total, que cuando pasas dos horas asi, te duermes del agotamiento y te levantas con el cuerpo dolorido. Llevo casi un mes sin "chungos", pero temo que me vuelva a pasar. A veces puedo estar hasta dos o tres meses sin tenerlo; aunque tambien me ha pasado te tener dos en una semana. Asi que te imaginaras que cada vez que me tengo que pinchar, (que es todas las noches) me quede casi una hora mirando el injector ya preparado. En mi revision de la semana pasada, mi neurologa me ha dicho que aguante, que suele pasar (que no es lo habitual) pero que es un efecto secundario. Que aguante que estan a punto de autorizar una nueva medicacion en europa. La Teriflunomida. Una pastilla con menos efectos secundarios que las que estan dando ahora. Y que bueno, que cuando se apruebe si sigo teniendo problemas con el Copaxone pues que entonces me la recetara. Asi que espero con ansia que se autorice esa nueva medicina. Porque estoy deseando librarme de las inyecciones y de ese miedo al "chungo". Y bueno todo lo que quieras saber no tienes mas que preguntarme, pues llevo en esta pelea desde el año 2000.

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    Respuestas
    1. Hola, he estado 6 años con copaxone pasándome exactamente lo mismo que a ti todos los meses y también me decían que aguantara que era un efecto secundario... Lo que no logro entender es Xq ese efecto no está descrito en el prospecto y Xq no lo retiran de inmediato cuando nos dan esos chungos dolorosisimos... Me tuvo que dar uno de esos chungos este verano estando ingresada en el Hospital para que decidieran quitarme ese tratamiento... Además me ha provocado una lipoatrofia en los lugares de inyección y haciéndome más pruebas la lipoatrofia se ha extendido por toda la piel... Ojalá estudien mejor los efectos del Copaxone Xq bastante tenemos con la EM como para encima tener que luchar con enfermedades provocadas por los fármacos... Una solución pronto...por favor!!!
      Un saludo y mucho ánimo

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  6. Madre mía, sardinita, me dejas pasmada con los "chungos" que te dan... Suenan a chungos muy chungos...
    Ojalá tu neurologa tenga razón y pronto se te pasen, porque imagino el temor que tienes que sentir cada vez que preparas el autoinyector.
    Por otra parte, a ver si pronto desembarcan las pastillas nuevas y asi ya si que si te olvidas de dolores y pinchazos. Vas a ser la envidia de los escleroticos yonkis...
    Me alegra saber que sigues dando guerra!
    Un abrazo grande y a ver si tienes suerte.

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