martes, 30 de octubre de 2012

¡Pinta una sonrisa en tu pecho!

Pues nada, que como comencé con la kriptonita hace algo más de un mes he tenido que ir a hacerme unos análisis de sangre, supongo que para que en la próxima visita la neuróloga me diga cuánto de Superwoman hay en mí.
Total, que cuadras todo lo mejor que puedes para dejar a Pizquilla en la cama bajo la supervisión de un adulto y salir por patas porque cuando antes llegues antes te vas.
Aunque bien podría serlo, esta no es una entrada sobre el caos burocrático que hay que seguir para llevar a cabo una rutina tan común (que si te envían una carta, que si cambia la hora por teléfono, que si una vez que llegas tienes que sacar número... ¿pero no me habían citado a una hora por carta? ¿número pa qué?).
Esta es una entrada reivindicando la vuelta al ser humano y el abandono del modo cíborg (sí, con tilde y todo, que modernos los de la Real Academia de la Lengua, oye).
Es que últimamente te acercas a preguntar algo con una sonrisa y la respuesta, a parte de ser parca en palabras es parca en contacto visual, empatía... esas cosas que nos diferencian de un furby.
No espero que la gente se parta de risa, ni me conteste con unos pompones a una pregunta, pero tampoco me parece normal que no te hablen con un mínimo de interés.
No quiero concretar en el gremio de los celadores, aunque es cierto que en mi breve experiencia con este sector empiezan a molestarme sus desaires. Quiero hablar de todas las personas que conforman el planeta Tierra (una entrada sin pretensiones, jaja). Igual me da un vecino, que una mamá del parque, el carnicero o la cajera del Mercadona.
¡Por Dios una sonrisa no es tan complicada! Obviamente todos tenemos días malos, momentos de estrés... y no podemos estar sonriendo constantemente como las chicas del telecupón... ¡Dios me libre! Me refiero más al carácter de la entrañable Carmen Sevilla.


Pero tener un mal día no quiere decir dejar de ser amable (además, ¡son sólo unos segundos! Creo que aún no se conoce el caso de alguien que preguntara la hora a un viandante y se pasara 3 horas dando la contestación).
Pensemos que nuestras palabras y nuestra actitud incluso en estos pequeños intercambios pueden ayudar de algún modo a la otra persona, incluso a nosotros mismos nos pueden cambiar el moño torcido con que llevábamos hasta ese momento.
Lo dicho: ¡Pinta una sonrisa en tu pecho!

Guachimonday 1: El juego de las sombras

Íbamos en el coche con la radio y los gritos variopintos de la pizquilla cuando sonó una canción llamada "I don´t like mondays", yo ni idea, porque a mí M80 no deja de sorprende a pesar de que atraviesan momentos de ser muy cansinos con las mismas canciones un día y otro día.
Parece que la historia de la canción según decía el locutor partió de un asesinato que una adolescente cometió disparando en una guardería. Cuando le preguntaron porqué lo hizo ella dijo: "I don´t like mondays".
Chica, estas historias te dejan un mal cuerpo... que ni la esclerosis.
Creo que todos tenemos días (bautizados a partir de hoy como "fuckinmondays") que amanecemos grises y no hay manera de encarrilarnos con el paso de las horas.
Para esos días de Fuckinmonday ¡inventemos un antídoto! Plasmemos algún pequeño momento que nos haya hecho sonreir y pueda ayudarnos a transformar el día en un Guachimonday.
Dejo un enlace de los pequeños placeres de Amelie en los a lo mejor podemos redescubrirnos.


Y finalmente aquí dejo el mío de hace unos días: Pizquilla, madre y perrillo disfrutando de nuestras sombras.

 
Os invito a que compartáis  los vuestros con enlaces, descripciones, etc. y hagamos una base de datos para esos días de "hoy no me puedo levantaaaaar".

miércoles, 24 de octubre de 2012

De cómo elegí mi kriptonita

En la última visita a la neuróloga tuvimos que decidir que tratamiento comenzar.
En principio había 2 opciones el interferón (había un par de marcas, creo que Avonex y Rebif) y el acetato de glatinosequé (Copaxone).
Según dijo los últimos estudios demostraban que estaban al mismo nivel en cuanto a eficacia para la reducción de brotes. ¿Cómo elegir entonces?
Pues os resumo lo que ella nos comentó.
En cuanto al interferón:
-Ventajas: se inyecta en días alternos, con lo cual para las personas poco amantes de las jeringuillas es un poquito más fácil de llevar.
-Inconventientes: el efecto secundario más común es un cuadro gripal (malestar, fiebre...)
Y sobre el Acetato de glatisupercalifragilisticoespialidoso:
-Es necesario inyectarselo todos los días.
-Efectos secundarios más cansinos: dolor en la zona tras la inyección. Y a largo plazo (4-5 años) lipoatrofia. ¿Lo cualo? Pues que en las zonas donde te inyectas desaparece algo de grasa. Muchos pensaréis: Yabadabadú! liposucción a la carta... pues no! De hecho, parece ser que quedan unos hoyitos algo antiestéticos... (después de saber que tenemos esclerosis múltiple ¿alguien se siente preocupado por este asunto de celulitis, estrías y demás?)
Con esta información a Padre y a mí nos correspondía tomar la decisión y finalmente optamos por el acetato, comercializado como Copaxone.
El principal motivo es que yo era incapaz de imaginarme atendiendo a Pizquilla sintiendome griposa. ¡Si hay día que no tengo síntomas gripales y aún así casi no puedo seguirla el ritmo!
En cuanto al dolor  de lo que nosotros llamamos "la kriptonita", decir que no es tan malo como lo pintan. Yo me esperaba un dolor insoportable parecido al del parto... y ¡tururú!


A veces duele bastante (pero aún así muy soportable). Además se pasa en unos minutejos y otras veces  no duele nada, sólo se inflama o escuece...
También se supone que el tiempo juega a nuestro favor y todos estos efectos secundarios se van atenuando con el paso del tiempo (excepto la lipoatrofia que va al revés: mayor tiempo, mayor probabilidad).
¿Cómo elegistéis vosotros vuestra kriptonita?

lunes, 22 de octubre de 2012

Lactancia e ingreso en el hospital

Parece ser que durante los meses posteriores al parto la probabilidad de sufrir un brote aumenta. En mi caso ese fue el brote con el que descubrimos que tenía esclerosis múltiple.
Escribo esta entrada con la esperanza de que le venga bien a alguna mamá que esté atravesando los agobios que viví yo durante los días que permanecí en el hospital, y también para "deshacerme" de uno de los momentos más duros de mi vida.
Cuando acudí por segunda vez a urgencias decidieron dejarme ingresada para agilizar las pruebas (supongo que el escáner y la resonancia). Había acudido tres días antes remitida por mi doctora de cabezera, que muy eficazmente comprobó que mis problemas de visión merecían algo de importancia... No obstante, cuando fui al hospital (con carrito, bebé y todo el kit de barbie mamá) me mandaron a casa.Dejé pasar unos días y volví a ir. Esa vez una oftalmóloga me puso una especie de cacharrito en los ojos y al cerrar un ojo en vez de ver un sólo punto veía dos.
Me hicieron un escáner y me dejaron ingresada... creo que del estrés una parte de la cara se empezó a tensar y se quedó tipo tabla.
¿Qué estrés de qué? Pues sobre todo de la separación de la pizquilla.
No sólo fue una preocupación a nivel emocional sino también alimentario, y es que aunque ella ya tomaba otras comidas, el pecho era su alimentación básica y su anestesia necesaria para dormirse: chupito en la cama y a roncar... Otra manera de relajarla sin presenciar la berrea del corzo no había...
En fin, que me ingresan a mí que ya era un drama, pero además ingresan a mis pequeños pechillos conmigo... ¡y eso ya era un drama de película de antena 3 después de comer!
Yo en el hospital pidiendo un sacaleches para que padre intentara alimentar al retoño (quien por otra parte no quería biberones de ninguna marca ni ningún modelo... ¡cuánto me he arrepentido de no dar algún biberón esporádico con mi propia leche para que luego no hubiera extrañado la tetina!).
Esta era la foto de familia:
-Madre sufriendo el tormento de la separación pensando en lo traumático que era todo (yo que era supermadreamantísimaconapegoynosinmihijaqueahoramenecesitaamímásqueanada)
-Pizquilla flipando por el cambio drástico en su vida.
-Padre, pobre padre... sufriendo en silencio los llantos interminables de pizquilla a la hora de dormir e inventado recursos para que comiera algo.

Padre ejemplar venía una vez al día con pizquilla al hospital y yo me fugaba a la sala de lactancia para darle el pecho entre lagrimones y carcajadas, momento bipolar donde lo haya.
Las enfermeras y las neurólogas solicitaron mi traslado a la planta de maternidad para poder estar con la pizquil, padre acudió a atención al paciente, y yo me portaba como una paciente modelo.
Y al tercer día se obró el milagro: me subieron a maternidad y dormiríamos juntas.
¡Qué gran error! Esa mañana me habían hecho una resonancia con contraste y me dijeron que no a lactancia en 24 horas.
Así que después de nuestros días separadas, la pizquilla me reclama el pecho llora que te llora y yo no se lo puedo dar... Intento desesperada con la leche que me había sacado pero no quería ni verla, no había manera de consolarla ni conmigo ni con abuela feliz que pasaba las noches en el hospital. ¡Qué desesperación! Finalmente y a las tantas conseguí dormirla en nuestra mochila portabebés pero en cuanto me sentaba volvía a despertarse gritando... A las 8 de la mañana llamé a padre: Ven a por ella, por favor, no hemos dormido nada y estamos agotadas y desesperadas las tres.
Ese mismo día me hicieron la punción y me fui a casa... entonces surgieron otras situaciones relacionadas con la lactancia también, pero las dejó para otro ratejo que en esta casa los minutos pasan y hay cosas que hacer.
Todavía recuerdo esos días con algo de amargura. Y sobre todo intento alejar de mi mente el posible daño que le pudiera causar a la pizquilla vivir esa situación sin podérsela hacer entender bien. Pienso que con el esfuerzo y el amor hemos borrado las huellas de aquellos días atravesando el desierto.

viernes, 19 de octubre de 2012

En este momento

En este momento la pizquilla duerme una siesta mañanera. ¡Hay que aprovechar! O pongo el lavavajillas o empiezo el blog... Estaba claro cuál iba a ser el caballo ganador, ¡poco misterio tiene la lototurf en mi vida!
Hace poco que sabemos que tengo esclerosis múltiple, quizá haya pasado lo peor: el pánico y el miedo paralizante de enfrentarte a esas palabras en mitad de la noche.
Ahora quizá lo que queda es más el desconcierto, la preocupación sobre cómo dar la noticia intentando minimizar en lo posible el susto que se lleven los demás... o no.
Digo "quizá" haya pasado lo peor y "quizá" lo que queda es el desconcierto y la preocupación, porque aún siento altibajos y a menudo me cuesta saber cómo me siento y por qué.
Soy optimista, alegre... pero reconozco que la incertidumbre quiere asomarse por mi azotea de vez en cuando, así que  me toca sacar una escoba de bruja y al grito de "bicho! bicho! fussss! fussss!" atizar al gato negro que se quiere pasear por mi cabeza. ¿Pero quién se habrá creído que es?
Crecí viendo a Leticia Sabater y el grito de "A mediodía: ¡Alegría!" se marcó a fuego en el subconsciente. Contagiada por ese espíritu quiero hacer de este blog un lugar de encuentro de sonrisas, de apoyo, de experiencias y de trucos para que sobrellevemos las cosas con alegría.

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