sábado, 29 de diciembre de 2012

Despidiendo el 2012


Se nos escapa el 2012 igual que la Pizquilla saliendo de su cuarto.
Me gusta el 2013 porque me huele a la caja de pinturas de madera sin estrenar. Esperando a que elijamos los colores que más nos gusten para pintar lo que queramos, podamos... Y si se nos rompe la punta, pues hale, sacapuntas y fuera.
Nos deseo sobre todo mucha alegría en este año, así podremos superar cualquier adversidad.
Besos y carcajadas para todos.

miércoles, 26 de diciembre de 2012

Yo también quiero.


 
Hace unos días que no aparezco por aquí, por el resacón mental (tambien llamado "come-come") del que soy víctima.
Primero estaba un poco regulera físicamente y ahora ando regulera anímicamente, jatetú.
Quisiera saber por qué, pero no me entiendo de ninguna de las maneras y esa autoincomprensión me lleva a pensar que será un cúmulo de cosas o a lo que Bendito Padre suele referirse como "nomezcleslascosas".
Serán las hormonas premenstruales, el inevitable balance de fin de año, la familia, los amigos, las preguntas que te hacen, el sueño, las preocupaciones escleróticas, la kriptonita... será un poco de todo y de nada, digo yo.
Me siento un poco enemiga de mí misma y no me refiero a que mi sistema inmune haya decidido atacar mi cerebro (que ya es), sino a las trabas que veo que me voy poniendo a la felicidad. Esa manera inevitable de amargarme al ver a la vecina, con su barriga de embarazada sonriente y que a mí me da envidia, porque también me gustaría embarazarme así, alegremente, a la limón, sin pensar si mis hijos tendrán esclerosis múltiple, o el pedazo de brote que podría tener después de dar a luz, sin preocuparme de si seré capaz de cuidarlos, o si podré trabajar y volver con algo de energía para ir al parque.
Es que el otro día estuvimos con una familia numerosa con sus niños rechonchos y hermosos y la madre muy fresca soltó: " ¿De trabajar no has pensando aún nada?" y un "¿Para cuándo os váis a animar a tener otro niño?" Y a mí me parece que así, en menos de 5 minutos, dos temas que me atormentan saliendo de la boca de alguien que no es un íntimo me provocaron un cortocicuito mental y no me he repuesto aún.
Confieso que me siento frágil, confieso que tengo envidia cochina y encima me siento mal por tenerla, porque sé que no me aporta nada positivo y porque sé que todas las vidas tienen sus más y sus menos, y estoy cayendo en un reduccionismo que ni la Pizquilla.
Pero es que yo también quiero una vida así, con las dificultades cotidianas y las ilusiones cotidianas.
Querida "otramamaconem" a lo mejor tú también te has sentido así y ya lo has superado, ¿me dices cómo?
Qué mala es la envidia.



miércoles, 19 de diciembre de 2012

No hay pepinos suficientes


Llevo unos días un poco malísmos, no estoy muy pallá hablando en términos de energía.
Cagüenlalechelajodíaesclerosis.
Antes de que me ocurriera el brote que condujo al diagnóstico, vivía igual de agotada, sobre todo a partir del nacimiento de la Pizquilla, y yo lo atribuía a la falta de sueño. De hecho en muchos momentos tenía tanto sueño que quería llorar...
La cosa no es que haya mejorado mucho, las noches siguen siendo "entretenidas". Yo vivo con la tranquilidad de saber que es cuestión de tiempo, y en algún momento las noches se irán relajando... ¿pero en qué momento?
Existen muchas teorías que a nosotros nos daban esperanza, y ya. La más conocida es la de "cuando le des los cereales para cenar aguanta toda la noche", seguida de "cuando empiece a andar y se canse dormirá del tirón". Ahora estamos en fase colmillos y muelas, y cuando se despierta a las cuatro de la mañana y se tira dos horas despierta, a pesar del paracetamol una entiende de donde saco Chiquito de la Calzada aquella expresión de: Me cago en tus muelaaaaaas!
Así que llevamos varios días que me despierto chiquicientas veces por las noches, si hay suerte durante unos segundos, si no la hay para estar un par de horas rogando al universo que mi Pizquilla se duerma y amanezca con todos los colmillos, molares, premolares y muelas del juicio en su linda boca.
El caso es que en algún libro de nuestro pediatra gurú leí que no existía evidencia de que al salir los dientes se pasara dolor y ahora pienso que el gurú ya no es tan gurú en mi vida. Igual los científicos más expertos del mundo no han sido capaces de encontrar una evidencia de que un diente al salir hace pupita, pues ya les ayudo yo: busquen ustedes a las madres cuyo churumbel esté en proceso de dentición y mídanle en centímetros el tamaño de sus ojeras, si es que las encuentran debajo de esa maraña que tienen por cejas sin depilar las pobres.
Es que últimamente se mezclan los síntomas de mamidepizquillaenprocesodedentición con los de cagüenlalechejodíaesclerosis. Supongo que hice bien en elegir "unamamaconem" como nombre del blog. Desde luego "unamamadevértigo" o "superfaschionconem" no hubieran sido acertados.
Resumiendo: no hay pepinos suficientes en el cosmos que me alivien las ojeras, ni el cansancio ni la leche que le han dao.

miércoles, 12 de diciembre de 2012

Pelillos a la mar

Yo quiero ser una mujer modélica de esas que igual le hacen a la niña un vestido con volantes que una tarta de 5 frutas a su maridito de postre, pero es que no hay manera.
Llevo unos días que voy "ratas a la carrera", estresada de allá para acá para mantener la casa a semiflote.
Esto es nos despertamos Pizquilla y yo, cambiamos el pañal,  la vestimos y desayuna viendo Peppa Pig (¡oh! tu  hija come viendo la tele, pues sí, mira pero aprendemos inglés juntas y además abre la boca más o menos sin rechistar, lo que me ahorra muchas miradas suplicantes al cielo), luego desayuna madre, recogemos la cocina, hacemos las camas, pasamos el aspirador, jijijajá jugando un poco con la pizquilla, ea a comer,  ahora pizqui a siestear , merendar, y pasear al perro, y luego a pasear los humanos refugiados en algún lugar del frío polar, pa casa,  jijijajá la pizquilla enterrada en cacharros en el parquecito, al baño, la cena, que sí, abre la boca, pero así no, grande, dame el perro del puzzle, grande la boca, grande, grande, hala que bonito el gato, dame el gato, abre la boca... a dormir a la pizquilla, night night, túmbate cariño, muy bien, toma leche, venga túmbate, hay que dormir que ya está la luna aquí, venga túmbate, te quiero mucho, túmbate, venga, a dormir, a jugar mañana, túmbate ¡ya está bien! y las 22:15 otra vez. Cena de los padres, jijijajá qué tal estás, me voy a poner la kriptonita y sueño de los padres. Entremedias hay cambios de pañales, algún berrinche y recoger los cachivaches que van quedando cuando pasa el huracán Pizquilla.
Todo esto con la ayuda de padre, que cocina mejor que yo y en cinco minutos me deja el comedor recogido que parece esto una casa bien. A partir de hoy, en agradecimiento padre pasa a ser Bendito Padre, con mayúsculas.
Quedan pendientes: el curso de inglés, hacer deporte, escribir en el blog, leer, la plancha, los baños, hacer la dichosa selección de fotos para imprimir, darse un baño sin estrés... ¡y depilarse!
Sí, señores.

A parte de la electricidad y las vacunas, el otro gran invento para la humanidad han sido los leggins para esconder esa rilera de pelos que asoma incipientemente y luego campa a sus anchas hasta que te puede la vergüenza mortal.
Como existen los leggins y hace fresquito, pues mira, sobaquillo y piernas que te ahorras del estrés de ir estupenda. Pero y ¿las cejas? Quiero decir ¿y las cejacas?
A mí no me cunde el tiempo, las malas lenguas dirán que porque no se organiza, porque se despierta tarde, porque va como una tortuga por la vida, porque es un desastre...
Bendita esclerosis múltiple, que me explica las dos líneas anteriores. Ni vaga, ni perezosa, ni desastre, si acaso un poco caótica y víctima de la esclerosis múltiple.
Cuando voy a la neuróloga me mira el equilibrio y la sensibilidad pero ¿se fija en las cejas? Porque síntoma más evidente de la fatiga clínica, es que no encuentro.
Pues eso, que yo quiero ser una mujer modélica de esas que igual le hacen a la niña un vestido con volantes que una tarta de 5 frutas a su maridito de postre, pero es que no hay manera.

martes, 4 de diciembre de 2012

Guachimonday 3: Guzmán

 Me faltan las palabras para contaros este Guachimonday.
Con los ojos llenos de lágrimas y la premonición de que me va a costar dormir con tanta alegría os dejo estas dos imágenes, un enlace (http://unoentrecienmil.blogspot.com.es/)  y una idea para regalar.
Vienen las navidades y este año me he propuesto compartir la emoción que me inunda (literalmente, porque como no deje de llorar, la pizquilla se me convierte en sirenita) y colaborar con la fundación que aparece en ese blog.
No lo hago por esa historia de que la Navidad pone el corazón blandito como el mazapán, ni porque conozca a Guzmán más que por lo que su papá ha ido escribiendo estos años.
Lo hago porque es fácil, barato y  porque estoy harta de consumir y consumir en estas fechas (Reyes, Amigos invisibles, cenas, Papá Noel...).
Este año, quiero reorientar ese dinero gastado en plástico e invertirlo en las ganas de reír de esos niños y mis ganas de llorar por sus buenas noticias hoy y muchos más días.
¿No es estupendo?

domingo, 2 de diciembre de 2012

Ni grande ni pequeño, sino todo lo contrario.

Venimos de dar un paseito de domingo dominguero por la ciudad. Qué gusto disfrutar de vez en cuando de otro escenario: las palomas reventonas, los autobuses azules, los museos gratis, los ascensores transparentes... ¡y un jodío frío que se cala en los huesos!
Hemos estado de charleta con una amiga, una de esas amigas de Padre que pa mí que ya me ha adoptado también en su corazón.
En fin, hablando de lo divino y lo humano, hemos terminado hablando de nuestras vidas, de la vida.
¿Qué es lo más importante en ella?
La canción que mi madre canturreaba mientras hacía su tortilla decía que tres cosas había: salud, dinero y amor. Hombre, en un esquema muy básico, pero nos puede valer...
¿Y qué es más importante montar tu propia familia? ¿Estar sano y lozano? ¿Poder tener ticket restaurán para salir de picos pardos al Vips? ¿Cuál es el equilibrio perfecto entre las tres cosas?
Si lo más importante en esta vida para mí es ser alto: yo me siento pequeño.


Y lo peor de pasarme la vida mirando a los altos es que no voy a ser capaz de ver... que de otra forma, pero también soy alto. Sólo es que me he quedado fijo mirando a los que son más altos que yo y se me ha acabado el mundo.
 
Lo bueno de tener esclerosis es que creo que a mi alrededor mucha gente va a ver el vaso medio lleno con un poco de ayuda. ¿Qué el amor es más importante? Bueno eso lo dices tú, yo puedo decir que la salud...
Y al final lo que de verdad pienso es que hay tantas felicidades como personas existen, y el equilibrio que podamos encontrar entre salud-dinero-amor es diferente en todos nosotros sin querer decir que no podamos, DEBAMOS, ser felices.
¿Alguien me ha entendido?


 
 
 

martes, 27 de noviembre de 2012

Salir del armario

Tiene la pizquilla un libro de levantar pestañas que le entretiene mucho en los momentos de comer. Unos leen periódicos y este pequeño ser se hace el interesante llenando su biblioteca de manchurrones de diferentes colores y sabores.



Cada página muestra una pregunta y una ilustración. En el caso de la portada sería: ¿El pingüino vive en las pirámides? Y levantamos la pestaña donde aparece felizente el pingüinejo en el Polo.
Pues siempre me ha hecho mucha gracia la página de la gallina, por la ocurrencia no de cambiarla de hábitat (una gallina en la selva ya sería curioso) ¡sino por meterla en un armario!           

                                      

Desde hace ya un par de meses  vamos saliendo del armario de la esclerosis y ya hemos "soltado la bomba" en la familia de Padre, de Madre y entre algunas amistades.
A mí es un paso que me ha costado mucho, sobre todo en casa propia donde Abuela feliz se iba a venir un poco abajo. Así que durante este tiempo realmente me he sentido como una gallina que acobardada vive en un armario.
El dar la noticia ha supuesto para mí un triple salto mortal de una gallina bajándose del armario (y no me rompí ninguna pata). Por supuesto tengo la suerte de contar con Padre, que está ejerciendo de portavoz oficial en algunos ámbitos, véase su familia y amigos suyos de origen.
Luego hay círculos donde no sé si dar la noticia, me refiero a esas amistades más distanciadas que ya casi penden de un hilo.
Este post me daría para hablar de muchas cosas: de cómo dar la noticia, de cómo reaccionan los demás, de cómo esa reacción te hace sentir, de qué esperas de los demás una vez que has dicho que tienes esclerosis múltiple... pero me faltan ganas y decisión para decantarme por alguno de ellos.
Quizá cuando hayamos finiquitado del todo el proceso de "salir del armario" pueda explayarme a gustico y ver el asunto con perspectiva.
Mientras tanto, ¿algún consejo para una gallina viajera?


lunes, 19 de noviembre de 2012

Dichoso destete

Esta es una entrada que camuflada de "por si a alguien le puede venir bien" me temo que es más un "para desalojar la cabeza" mío.
Comentaba hace ya tiempo cómo fue aquello de mantener la lactancia durante el ingreso en el hospital, y esta es la continuación de la historia.
Antes de salir del hospital los propios doctores me garantizaron que con los chutes de corticoides no había contraindicación para continuar la lactancia materna, así que yo más feliz que una perdiz iba con la idea de volver a la rutina... Pues TURURÚ!
La pizquilla, en plento síndrome de abstinencia tetil, se me lanzó al pechumen con una alegría que a los tres segundos se convirtió en un "Agggh" con cara de asco (muy gracioso de ver en un ser tan pequeño, por cierto). Así que durante esos días de los bolos teníamos nuestros más y nuestros menos con el tema, porque la pequeña a pesar de que le sabía un poco a rayos volvía a engancharse e intentarlo una y otra vez.
Yo me extraía la primera toma justo después de los corticoides, pensando que así lo peor del sabor habría pasado y creo que hice bien, pues cuando más "Aaagh" escuchaba era al volver a casa del hospital.
Cuando visitamos a la neuróloga ya nos avisó de que me iban a poner medicación en cuanto me hicieran más cositas y que me fuera planteando el destete.
¿Destete? Lo sospechaba. Mi yo interno miró al cielo, donde estaría colocada la cámara en el rodaje de esta escena, y gritó: Noooooooooooo! Al estilo del director Skinner en Vietnam.



Le comenté a la doctora que había hecho los deberes porque ya me olía yo que iba a pasar esto y había consultado la página www.elactancia.org del hospital de Denia (una página fiable, quiero decir) y hablaban de un riesgo inexistente o muy bajo para el niño si se continuaba con la lactancia. Ella me dijo que conocía la página pero que todavía mucha falta de estudios para asegurar nada y que para ella no cabía la posibilidad de compatibilizarlo. He de decir que siempre fue amable conmigo y me animó diciendo que con la edad de la pizquilla ya podía estar tranquila de que había estado mamando durante muchos meses.
Yo en plan doña R que R: sí, sí, pero es que la Organización Mundial de la Salud recomienda mantener la lactancia un mínimo de dos años...
Pero que no había manera, oiga.
Durante este viaje hacia el destete hablé con la liga de la leche, me puse en contacto con una mujer que le daba el pecho a su hijo mientras tomaba la medicación (bendito internet) y consulté la Asociación de Pediatras españoles. Todos ellos a favor de continuar a pesar de inyectarme la kriptonita. Digo esto, por si alguna mamá quiere buscar información en estas fuentes también.
Así de reticente empezamos el destete, que ha sido para mí el mayor sufrimiento desde que me dijeron las palabras mágicas, porque la pizquilla, pobre mía, lloraba como una loca para dormirse con su tetica que era lo que habíamos estado haciendo felizmente en los últimos meses. Y mientras ella lloraba  mi yo interior seguía gritando: Johnyyyyy!
Pizquilla hacía una toma antes de dormir (2 siestas y por la noche) y las veces que se despertaba por la noche también. Empecé a quitar la toma de la primera siesta, pero entonces para dormirla ya no me valía tumbarme a su lado porque ella buscaba desesperada la tetu, así que intentaba dormirla en brazos pensando en ofrecer un caramelo al quitar otro caramelo, y es cierto que en la primera siesta funcionó.
Al cabo de unas semanas hicimos lo mismo con la siesta de la tarde: nos costó otras tantas raciones de lágrimas, chillidos, madre queriendo echarse para atrás y padre ayudando a dormirla él, aguantando el chaparrón...
Creo que el proceso fue doloroso porque todos hubieramos querido continuar con la lactancia mucho más tiempo, pero también es cierto que empleamos dos meses en hacer un destete progresivo, intentando minimizar las frustraciones para todas las partes.
En nuestro caso, a pesar de que yo quise continuar con la lactancia en muchas ocasiones, sé que un factor que nos presionaba mucho fue haber vivido el ingreso mío en el hospital. Ya dije lo mal que lo pasamos, entre otros motivos por la feliz y natural dependencia de la pizquilla y las tetucas. Cada vez que pensábamos que podria volver a ocurrirnos... se inclinaba bastante la balanza hacia el dichoso destete.
Si ahora eres tú quien está atravesando por algo parecido tan sólo se me ocurre mandarte todo mi apoyo y comprensión. Pronto vendrán días mejores.

lunes, 12 de noviembre de 2012

Guachimonday 2: Vuestra risa me hace libre

Anoche padre preparaba a la pizquilla para ir a la cama, momento crítico en nuestra casa pues el pequeño ser suele arrancarse por bulerías lacrimógenas con grito en el cielo.
Yo les escuchaba en su batalla y de pronto los llantos de la pizquilla se convirtieron en carcajadas, carcajadas y más carcajadas.
Cuando me asomé por la habitación me encontré a una criatura en mitad del cambio del pañal que se estaba tronchando y un padre que también se tronchaba montando un show de pressing-catch edulcorado con un koala.
Entonces me acordé de algunos de los versos de Miguel Hernández de la Nana de la Cebolla:

Tu risa me hace libre,
me pone alas.
Soledades me quita,
cárcel me arranca.
 
2012 © MetronomeFilms / Arsen Gottlieb production

Desperté de ser niño:
nunca despiertes.
Triste llevo la boca:
ríete siempre.
Siempre en la cuna
defendiendo la risa
pluma por pluma.


Supe que este iba a ser un momento que merece la pena recordar.


 


jueves, 8 de noviembre de 2012

Breaking bad y la defensa de lo público



Desde hace unas semanas en casa hemos empezado a ver la serie norteamericana "Breaking bad" pues nos estaban hablando muy bien de ella.
El protagonista es un profesor de instituto al que le diagnostican un cáncer de pulmón en un estado muy avanzado. Este suceso es el detonante de un gran cambio en su vida (que no quiero desvelaros por si os apetece verla). Entonces todo empieza a complicarse del modo que sólo a unos estupendos guionistas se les podía ocurrir.
El caso, es que según van pasando los capítulos voy escuchando cifras alucinantes en torno al coste de la quimioterapia que necesita (alrededor de 100.000 dólares) o de una operación (unos 200.000). Eso por no hablar de los gastos que supone en Estados Unidos llevar a sus hijos en un futuro a la universidad y contratarles un buen seguro médico.
Y por si fuera poco, el hijo adolescente de Walter White, que es como se llama el prota, también se necesitan sesiones de fisioterapia para tratar su parálisis cerebral.
La suma de dinero para sacar a esa familia adelante es incalculable para mí.

Entonces resulta que en algunas comunidades de España se empezará a cobrar un euro por cada receta dentro de nada, y esto se suma a "X" recortes que están haciendo en sanidad, educación y servicios sociales (no se me ocurren tres pilares más básicos sobre los que construir una sociedad)
Me preocupa hacia donde vamos, donde nos llevan, donde nos estamos dejando llevar.
Preguntaban hoy a padre si iba a trabajar el día 14 y decía que no y al cuestionarle porqué el dijo: "porque mi mujer tiene una enfermedad cuyo tratamiento cuesta un dineral y se está privatizando la sanidad pública".
Sé que este es quizá el último motivo que se ha sumado en nuestra lista en defensa de los servicios públicos, pues llevamos años acudiendo a diversas manifestaciones y huelgas sin importar al grupo político al que afecte. Sólo pensando en las personas a las que sí afecta ese recorte: bebés, niños, adolescentes, ancianos, mujeres maltratadas, enfermos de esclerosis, enfermos de gripe, padres sin recursos, padres con recursos, alumnos, pacientes, quienes usan una biblioteca...
A todos nos afecta, sólo pensemos un poco y nos daremos cuenta. Todos perdemos.
No dejemos que nos conviertan en Walter White.

domingo, 4 de noviembre de 2012

1000 caras de la esclerosis múltiple

Desde que salí del hospital lo que  necesitaba eran historias en primera persona sobre la propia vida de uno con esclerosis múltiple.
Sé que a cada persona le afecta de manera diferente (depende le número de lesiones, del lugar donde se localicen, de los cuidados que reciba...), entonces ¿de dónde venía esa necesidad tan profunda?
Supongo que del puro desconocimiento de esta enfermedad, pues he de reconocer que no prácticamente ni idea de qué se trataba y eso me generaba aún mayor temor.
Durante las vacaciones descubrí la página creada por el día mundial de la esclerosis múltiple de este mismo año (podéis acudir a ella pinchando sobre la foto que os dejo), y en ese momento supe que no podría dejar de visitarla durante mucho tiempo.
A parte de mis inquietudes vitales en ese momento, la idea de difundir esta enfermedad mediante estas breves historias me parece muy buena. Se produce una conexión tan especial y automática con aquel que lee y mira a los ojos de una persona, que sabes que no habrá gráficos, estadísticas ni términos médicos que puedan llegar a producir tal efecto.
En ella intuí vidas muy felices, otras felices y otras un poco menos... Algunas cosas me preocuparon un poco, pero aún así me sentía "bien" sabiendo a que me enfrentaba o a que me podría enfrentar.
Ahora que han pasado un par de meses sé que debo a esas palabras, fotos... parte de mi optimismo.
Quería compartir con vosotros una de ellas, con la ilusión de que quizá también os quite alguna alforja de preocupación.

Katy Ballard. Estados Unidos.
Fui diagnosticada hace 12 años, a la edad de 19. Ojalá hubiera conocido alguien como soy yo ahora entonces, para decirme: "Tu vida va a ser simplemente tan genial como puedas imaginar: viajarás, aprenderás, encontrarás amor, construirás un hogar, criarás un bebé. Vivirás TODO y podrás hacer CUALQUIER COSA".
 Me llevó un tiempo, años, sentir esa verdad en mí. Tuve que vivirlo.
 Es verdad para todos nosotros que vivimos con esclerosis múltiple. Nuestros destinos no están determinados por un diagnóstico.

martes, 30 de octubre de 2012

¡Pinta una sonrisa en tu pecho!

Pues nada, que como comencé con la kriptonita hace algo más de un mes he tenido que ir a hacerme unos análisis de sangre, supongo que para que en la próxima visita la neuróloga me diga cuánto de Superwoman hay en mí.
Total, que cuadras todo lo mejor que puedes para dejar a Pizquilla en la cama bajo la supervisión de un adulto y salir por patas porque cuando antes llegues antes te vas.
Aunque bien podría serlo, esta no es una entrada sobre el caos burocrático que hay que seguir para llevar a cabo una rutina tan común (que si te envían una carta, que si cambia la hora por teléfono, que si una vez que llegas tienes que sacar número... ¿pero no me habían citado a una hora por carta? ¿número pa qué?).
Esta es una entrada reivindicando la vuelta al ser humano y el abandono del modo cíborg (sí, con tilde y todo, que modernos los de la Real Academia de la Lengua, oye).
Es que últimamente te acercas a preguntar algo con una sonrisa y la respuesta, a parte de ser parca en palabras es parca en contacto visual, empatía... esas cosas que nos diferencian de un furby.
No espero que la gente se parta de risa, ni me conteste con unos pompones a una pregunta, pero tampoco me parece normal que no te hablen con un mínimo de interés.
No quiero concretar en el gremio de los celadores, aunque es cierto que en mi breve experiencia con este sector empiezan a molestarme sus desaires. Quiero hablar de todas las personas que conforman el planeta Tierra (una entrada sin pretensiones, jaja). Igual me da un vecino, que una mamá del parque, el carnicero o la cajera del Mercadona.
¡Por Dios una sonrisa no es tan complicada! Obviamente todos tenemos días malos, momentos de estrés... y no podemos estar sonriendo constantemente como las chicas del telecupón... ¡Dios me libre! Me refiero más al carácter de la entrañable Carmen Sevilla.


Pero tener un mal día no quiere decir dejar de ser amable (además, ¡son sólo unos segundos! Creo que aún no se conoce el caso de alguien que preguntara la hora a un viandante y se pasara 3 horas dando la contestación).
Pensemos que nuestras palabras y nuestra actitud incluso en estos pequeños intercambios pueden ayudar de algún modo a la otra persona, incluso a nosotros mismos nos pueden cambiar el moño torcido con que llevábamos hasta ese momento.
Lo dicho: ¡Pinta una sonrisa en tu pecho!

Guachimonday 1: El juego de las sombras

Íbamos en el coche con la radio y los gritos variopintos de la pizquilla cuando sonó una canción llamada "I don´t like mondays", yo ni idea, porque a mí M80 no deja de sorprende a pesar de que atraviesan momentos de ser muy cansinos con las mismas canciones un día y otro día.
Parece que la historia de la canción según decía el locutor partió de un asesinato que una adolescente cometió disparando en una guardería. Cuando le preguntaron porqué lo hizo ella dijo: "I don´t like mondays".
Chica, estas historias te dejan un mal cuerpo... que ni la esclerosis.
Creo que todos tenemos días (bautizados a partir de hoy como "fuckinmondays") que amanecemos grises y no hay manera de encarrilarnos con el paso de las horas.
Para esos días de Fuckinmonday ¡inventemos un antídoto! Plasmemos algún pequeño momento que nos haya hecho sonreir y pueda ayudarnos a transformar el día en un Guachimonday.
Dejo un enlace de los pequeños placeres de Amelie en los a lo mejor podemos redescubrirnos.


Y finalmente aquí dejo el mío de hace unos días: Pizquilla, madre y perrillo disfrutando de nuestras sombras.

 
Os invito a que compartáis  los vuestros con enlaces, descripciones, etc. y hagamos una base de datos para esos días de "hoy no me puedo levantaaaaar".

miércoles, 24 de octubre de 2012

De cómo elegí mi kriptonita

En la última visita a la neuróloga tuvimos que decidir que tratamiento comenzar.
En principio había 2 opciones el interferón (había un par de marcas, creo que Avonex y Rebif) y el acetato de glatinosequé (Copaxone).
Según dijo los últimos estudios demostraban que estaban al mismo nivel en cuanto a eficacia para la reducción de brotes. ¿Cómo elegir entonces?
Pues os resumo lo que ella nos comentó.
En cuanto al interferón:
-Ventajas: se inyecta en días alternos, con lo cual para las personas poco amantes de las jeringuillas es un poquito más fácil de llevar.
-Inconventientes: el efecto secundario más común es un cuadro gripal (malestar, fiebre...)
Y sobre el Acetato de glatisupercalifragilisticoespialidoso:
-Es necesario inyectarselo todos los días.
-Efectos secundarios más cansinos: dolor en la zona tras la inyección. Y a largo plazo (4-5 años) lipoatrofia. ¿Lo cualo? Pues que en las zonas donde te inyectas desaparece algo de grasa. Muchos pensaréis: Yabadabadú! liposucción a la carta... pues no! De hecho, parece ser que quedan unos hoyitos algo antiestéticos... (después de saber que tenemos esclerosis múltiple ¿alguien se siente preocupado por este asunto de celulitis, estrías y demás?)
Con esta información a Padre y a mí nos correspondía tomar la decisión y finalmente optamos por el acetato, comercializado como Copaxone.
El principal motivo es que yo era incapaz de imaginarme atendiendo a Pizquilla sintiendome griposa. ¡Si hay día que no tengo síntomas gripales y aún así casi no puedo seguirla el ritmo!
En cuanto al dolor  de lo que nosotros llamamos "la kriptonita", decir que no es tan malo como lo pintan. Yo me esperaba un dolor insoportable parecido al del parto... y ¡tururú!


A veces duele bastante (pero aún así muy soportable). Además se pasa en unos minutejos y otras veces  no duele nada, sólo se inflama o escuece...
También se supone que el tiempo juega a nuestro favor y todos estos efectos secundarios se van atenuando con el paso del tiempo (excepto la lipoatrofia que va al revés: mayor tiempo, mayor probabilidad).
¿Cómo elegistéis vosotros vuestra kriptonita?

lunes, 22 de octubre de 2012

Lactancia e ingreso en el hospital

Parece ser que durante los meses posteriores al parto la probabilidad de sufrir un brote aumenta. En mi caso ese fue el brote con el que descubrimos que tenía esclerosis múltiple.
Escribo esta entrada con la esperanza de que le venga bien a alguna mamá que esté atravesando los agobios que viví yo durante los días que permanecí en el hospital, y también para "deshacerme" de uno de los momentos más duros de mi vida.
Cuando acudí por segunda vez a urgencias decidieron dejarme ingresada para agilizar las pruebas (supongo que el escáner y la resonancia). Había acudido tres días antes remitida por mi doctora de cabezera, que muy eficazmente comprobó que mis problemas de visión merecían algo de importancia... No obstante, cuando fui al hospital (con carrito, bebé y todo el kit de barbie mamá) me mandaron a casa.Dejé pasar unos días y volví a ir. Esa vez una oftalmóloga me puso una especie de cacharrito en los ojos y al cerrar un ojo en vez de ver un sólo punto veía dos.
Me hicieron un escáner y me dejaron ingresada... creo que del estrés una parte de la cara se empezó a tensar y se quedó tipo tabla.
¿Qué estrés de qué? Pues sobre todo de la separación de la pizquilla.
No sólo fue una preocupación a nivel emocional sino también alimentario, y es que aunque ella ya tomaba otras comidas, el pecho era su alimentación básica y su anestesia necesaria para dormirse: chupito en la cama y a roncar... Otra manera de relajarla sin presenciar la berrea del corzo no había...
En fin, que me ingresan a mí que ya era un drama, pero además ingresan a mis pequeños pechillos conmigo... ¡y eso ya era un drama de película de antena 3 después de comer!
Yo en el hospital pidiendo un sacaleches para que padre intentara alimentar al retoño (quien por otra parte no quería biberones de ninguna marca ni ningún modelo... ¡cuánto me he arrepentido de no dar algún biberón esporádico con mi propia leche para que luego no hubiera extrañado la tetina!).
Esta era la foto de familia:
-Madre sufriendo el tormento de la separación pensando en lo traumático que era todo (yo que era supermadreamantísimaconapegoynosinmihijaqueahoramenecesitaamímásqueanada)
-Pizquilla flipando por el cambio drástico en su vida.
-Padre, pobre padre... sufriendo en silencio los llantos interminables de pizquilla a la hora de dormir e inventado recursos para que comiera algo.

Padre ejemplar venía una vez al día con pizquilla al hospital y yo me fugaba a la sala de lactancia para darle el pecho entre lagrimones y carcajadas, momento bipolar donde lo haya.
Las enfermeras y las neurólogas solicitaron mi traslado a la planta de maternidad para poder estar con la pizquil, padre acudió a atención al paciente, y yo me portaba como una paciente modelo.
Y al tercer día se obró el milagro: me subieron a maternidad y dormiríamos juntas.
¡Qué gran error! Esa mañana me habían hecho una resonancia con contraste y me dijeron que no a lactancia en 24 horas.
Así que después de nuestros días separadas, la pizquilla me reclama el pecho llora que te llora y yo no se lo puedo dar... Intento desesperada con la leche que me había sacado pero no quería ni verla, no había manera de consolarla ni conmigo ni con abuela feliz que pasaba las noches en el hospital. ¡Qué desesperación! Finalmente y a las tantas conseguí dormirla en nuestra mochila portabebés pero en cuanto me sentaba volvía a despertarse gritando... A las 8 de la mañana llamé a padre: Ven a por ella, por favor, no hemos dormido nada y estamos agotadas y desesperadas las tres.
Ese mismo día me hicieron la punción y me fui a casa... entonces surgieron otras situaciones relacionadas con la lactancia también, pero las dejó para otro ratejo que en esta casa los minutos pasan y hay cosas que hacer.
Todavía recuerdo esos días con algo de amargura. Y sobre todo intento alejar de mi mente el posible daño que le pudiera causar a la pizquilla vivir esa situación sin podérsela hacer entender bien. Pienso que con el esfuerzo y el amor hemos borrado las huellas de aquellos días atravesando el desierto.

viernes, 19 de octubre de 2012

En este momento

En este momento la pizquilla duerme una siesta mañanera. ¡Hay que aprovechar! O pongo el lavavajillas o empiezo el blog... Estaba claro cuál iba a ser el caballo ganador, ¡poco misterio tiene la lototurf en mi vida!
Hace poco que sabemos que tengo esclerosis múltiple, quizá haya pasado lo peor: el pánico y el miedo paralizante de enfrentarte a esas palabras en mitad de la noche.
Ahora quizá lo que queda es más el desconcierto, la preocupación sobre cómo dar la noticia intentando minimizar en lo posible el susto que se lleven los demás... o no.
Digo "quizá" haya pasado lo peor y "quizá" lo que queda es el desconcierto y la preocupación, porque aún siento altibajos y a menudo me cuesta saber cómo me siento y por qué.
Soy optimista, alegre... pero reconozco que la incertidumbre quiere asomarse por mi azotea de vez en cuando, así que  me toca sacar una escoba de bruja y al grito de "bicho! bicho! fussss! fussss!" atizar al gato negro que se quiere pasear por mi cabeza. ¿Pero quién se habrá creído que es?
Crecí viendo a Leticia Sabater y el grito de "A mediodía: ¡Alegría!" se marcó a fuego en el subconsciente. Contagiada por ese espíritu quiero hacer de este blog un lugar de encuentro de sonrisas, de apoyo, de experiencias y de trucos para que sobrellevemos las cosas con alegría.

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